| dc.description.abstract | As CC constituem atualmente a maior causa de morbilidade infantil. Estimativas da sua atual prevalência situam-se entre 1 caso em 100 nascimentos (1%) e 5 a 8 casos em 1000 nascimentos (0,8%). Com os progressos ocorridos nas últimas décadas, ao nível do diagnóstico e das condições cirúrgicas, 90% dos pacientes com Cardiopatias Congénitas (CC) sobrevivem até a idade adulta. Isso gera interesse no estudo da sua Qualidade de Vida (QV) e do seu Desempenho Neurocognitivo (DN).
Objetivo: Com este estudo pretende-se examinar variáveis clínicas que medeiam a perceção de QV e o DN em pacientes com CC. Assim, testamos a associação entre CC [Tipo de Cardiopatia (TC): Cianótico ou Acianótico; Gravidade da Cardiopatia (GC): forma grave, moderada ou leve] e o Número de Intervenções Cirúrgicas (NIC) e se o NIC está relacionado com a perceção da QV e com o DN em pacientes com CC.
Design: Todos os instrumentos de avaliação foram aplicados num único momento. Os dados clínicos foram recolhidos retrospetivamente com a ajuda da equipa médica do departamento.
Participantes: 393 pacientes com CC (219 homens) com idade entre 13 e 30 anos (média = 16,15 ± 3,02).
Medidas e análises: Os dados clínicos relevantes foram recolhidos retrospetivamente usando o processo clínico de cada paciente e incluíram diagnóstico, gravidade, categoria de doença cardíaca e intervenções cirúrgicas, terapia farmacológica e presença de lesões residuais. Um guião de entrevista semiestruturada foi utilizado para a recolha de dados pessoais, demográficos e de dados sobre a relação entre o diagnóstico de CC e os vários aspetos da vida.
Um questionário de autorrelato (WHOQOL-Bref) para avaliar a perceção de QV em quatro domínios: Físico, Psicológico, Relações Sociais e Meio Ambiente e um indicador geral, a QV Geral. A avaliação neuropsicológica incluiu medidas psicométricas dos domínios memória, velocidade de processamento, atenção, funções executivas e habilidades visuais-construtivas, por recurso aos testes: Memória de Dígitos Diretos e Inversos, Figura Complexa de Rey Cópia e Memória, Código – Parte B, Procura da Chave, Stroop: Palavras, Cores e Interferência Trail Making Test Parte A e Parte B e Memória Lógica.
Resultados: os diagnósticos de CC foram Cianóticos em 125 pacientes e Acianóticos em 268. 93 tinham uma forma grave de CC e 269 tinham uma forma moderada e leve. 145 pacientes não tiveram intervenção cirúrgica, e 248 tiveram. O NIC variou entre 1 e 10. Muitos pacientes tiveram a primeira correção no período neonatal. A análise de modelos de mediação foi realizada utilizando um método de avaliação de efeitos indiretos através da realização de múltiplas simulações de reamostragem para testar a hipótese de mediação (H) em 11 modelos. Para os 4 primeiros modelos, o TC (Cianótico/Acianótico) mostrou uma relação muito significativa com o NIC (B=-0,8184, SE=0,1355, p<0,001) e o modelo 9 (B=0-,9379, SE=0,1583, p <0,001), suportando H1. H2, afirmando que o NIC está negativamente relacionado com a QV percebida, foi apoiada no modelo 1 [Domínio Físico (DF): B=-1,3056, SE=0,6409, p<0,05], modelo 2 [Domínio Psicológico (DP): B=-1,3677, SE=0,5518, p<0,05)] e modelo 3 [Domínio das Relações Sociais (DRS): B=-2,0215, SE=0,6281, p<0,01]. H3, afirmando que o TC está positivamente associado ao NIC, estando também associado a uma diminuição na perceção da QV. Efeito indireto: X->M->Y (EI) em DF:1,3572; Intervalo de Confiança (IC):0,4963-2,6610; DP:1,1471; IC:1798-2,2716 e DRS:1,6543; IC:0,5492-3,0263.
Para os modelos 5 a 8, 10 e 11, a GC (grave/moderada/leve) também apresentou uma relação muito significativa com o NIC (B=-0,6870, SE=1.617, p<0,001; B=-0,4441, SE=0,1863, p<0,05; B=-0,4384, SE=0,1860, p<0,05), suportando H1. H2, afirmando que o NIC está negativamente relacionado com a QV percebida, foi apoiada no modelo 5 (DF: B=-1,3056, SE=0,6409, p<0,05); modelo 6 (DP: B=-1,3677, SE=0,5518, p<0,05); modelo 7 (DRS: B=-2,2563, SE=0,6185, p<0,001); modelo 8 [Domínio Global (DG): B=-1,4823, SE=0,6217, p<0,05]. H2 indicando que o NIC está negativamente relacionado com o DN, foi suportada no modelo 10: Memória (M): B=-0,1282, SE=0,0405, p<0,01) e no modelo 11: Funções Executivas (FE): B=-0,1282, SE=0,0405, p>0,05). H3, afirmando que a GC está positivamente associada ao NIC, estando também associada a uma diminuição na perceção da QV, também foi apoiado nos modelos 5-8. (EI) em DF:0,8969; IC:0,1927-2,0000; DP:0,9396; IC:0,2007-1,8950; DRS:1,5500; IC:0,6060-2,9030 e DG:1,0183; IC:0,2082-2,1698 e associado a uma diminuição no DN, no modelo 10 (M):0,0569; IC:0,0063-0,1335; e no modelo 11 (EF):0,0163; IC:0,0014-0,0437.
Discussão: Estes resultados sugerem que quando os pacientes com CC (geralmente com doença mais grave e Cianótica) são submetidos a um maior número de intervenções cirúrgicas, aumentam o risco de apresentar resultados mais negativos na perceção da QV e no DN. Estes resultados fornecem uma base de entendimento para potenciais e oportunas intervenções de profissionais de saúde, incluindo psicólogos. | pt_PT |
