A perceção do Estigma, Identidade da doença, Apoio Social e Qualidade de Vida em Adultos com Cardiopatias Congénitas

Abstract

Nos últimos tempos, a esperança de vida dos pacientes com cardiopatia congénita (CC) tem vindo a aumentar substancialmente, conduzindo a que 90% das crianças com CC sobrevivam agora até à idade adulta. É estimado que 1 em cada 10 adultos com CC completará 60 anos de idade ou mais até ao ano 2030. Assim sendo, o foco de investigação passou da ressalva da longevidade para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Objetivo: Tendo em vista uma compreensão abrangente de resultados e de expectativas dos pacientes, o presente estudo teve como objetivo a exploração e relação de variáveis clínicas e variáveis explicativas tais como: qualidade de vida, estigma, identidade da doença e apoio social. Métodos: As variáveis mencionadas foram avaliadas numa amostra de 45 pacientes com CC, com idades que variaram entre os 19 e os 72 anos (M = 34.35; DP = 10.61) sendo 24 do género masculino e 21 do género feminino, através da Escala linear analógica da qualidade de vida (LAS), Escala modificada do estigma da doença crónica (CISS-CHD), Questionário de Identidade da doença (IIQ) e Escala multidimensional de apoio social percecionado (MSPSS). Foram ainda recolhidos dados demográficos e clínicos. Resultados: Verificou-se uma correlação estatisticamente significativa entre a qualidade de vida e o suporte social total (r (40) = .57, p = .00) e o suporte social proveniente dos amigos (r (41) = .68, p =< .001). Foi aferida uma correlação positiva e significativa entre as limitações causadas pela malformação cárdica e o envolvimento (subescala da CISS-CHD) (r (43) = .48, p = .001). Discussão: Os resultados sugerem que a qualidade de vida aumenta quando aumenta o suporte social (total) e a subescala suporte social percebido proveniente dos amigos. Quando os pacientes com CC experienciam mais limitações mais envolvidos se sentem com a sua doença.

In recent times, the life expectancy of patients with congenital heart disease (CHD) has increased substantially, leading that 90% of children with CHD now survive into adulthood. It is estimated that 1 in 10 adults with CHD will be 60 years of age or older by the year 2030. Therefore, the focus of research has shifted from the longevity exception to improving the quality of life of patients. Objective: In view of a comprehensive understanding of patients' results and expectations, the present study aimed to explore and list clinical variables and explanatory variables such as: quality of life, stigma, disease identity and social support. Methods: The mentioned variables were evaluated in a sample of 45 patients with WC, aged between 19 and 72 years (M = 34.35; SD = 10.61), 24 of whom were male and 21 were female, using the Linear Scale analogue of quality of life (LAS), modified scale of chronic disease stigma (CISS-CHD), disease identity questionnaire (IIQ) and multidimensional scale of perceived social support (MSPSS). Demographic and clinical data were also collected. Results: There was a statistically significant correlation between quality of life and total social support (r (40) = .57, p = .00) and social support from friends (r (41) = .68, p = <.001). A positive and significant correlation was verified between the limitations caused by the cardiac malformation and the involvement (subscale of the CISS-CHD) (r (43) = .48, p = .001). Discussion: The results suggest that quality of life increases when social support (total) increases and the subscale perceived social support from friends. When patients with WC experience more limitations, more involved they feel with their disease.