Terapia Sentido de Vida em Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica: Um estudo Piloto

Abstract

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa de progressão rápida que afeta os neurónios motores superiores e inferiores, dando origem a fraqueza, atrofia muscular e levando à morte, cerca de três a cinco anos após o início dos sintomas. Apesar da inexistência de tratamento curativo, várias intervenções clínicas e farmacológicas podem contribuir para a redução do sofrimento e melhoria da qualidade de vida dos doentes. A Terapia Sentido de Vida (TSV) é uma intervenção psicoexistencial breve, com resultados promissores na promoção do significado e propósito de vida, dignidade e adaptação à doença, em doentes em fim de vida. O principal objetivo deste estudo foi avaliar a adequação e exequibilidade da TSV em pacientes com ELA, através da análise de conteúdo da Carta-de-Vida, de dois indivíduos. Trata-se de um estudo qualitativo, no qual os 2 doentes com ELA foram submetidos à TSV. A análise dos dados foi realizada com recurso ao Software NVivo tendo emergido como temas: Família, Relações com outros significativos, Aprendizagens, Perdão, Identidade, Vivência da doença, Sentido de Vida e Desejos. Os resultados sugerem que a TSV é uma intervenção aplicável a doentes com ELA, embora exija flexibilidade na aplicação e elevada sensibilidade às condições especificas desta população. O carácter neurodegenerativo de evolução rápida remete-nos para a necessidade de continuidade de estudos de avaliação da eficácia da TSV neste contexto clínico.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rapidly progressive neurodegenerative disease that affects upper and lower motor neurons, causing weakness, muscle atrophy, and death approximately three to five years after the onset of symptoms. Although there is no cure, several clinical and pharmacological interventions can help reduce suffering and improve patients’ quality of life. Meaning of Life Therapy (MLT) is a brief psycho-existential intervention with promising results in promoting meaning and purpose in life, dignity, and adaptation to illness in end-of-life patients. The main objective of this study was to evaluate the suitability and feasibility of MLT in patients with ALS through content analysis of the Life Letter of two individuals. This is a qualitative study in which two patients with ALS underwent MLT. Data analysis was performed using NVivo software, and the following themes emerged: Family, Relationships with significant others, Learning, Forgiveness, Identity, Experience of the disease, Meaning of life, and Desires. The results suggest that MLT is an intervention that can be applied to patients with ALS, although it requires flexibility in its application and high sensitivity to the specific conditions of this population. The rapidly progressing neurodegenerative nature of the disease highlights the need for further studies to evaluate the effectiveness of MLT in this clinical context.