Atendimento em cuidados paliativos pediátricos: a perspectiva dos profissionais de saúde - enfermeiros

Abstract

Apesar da evolução da medicina, a verdade é que continuam a existir situações clínicas para as quais os novos meios e as novas técnicas médicas não conseguem fornecer a resposta desejada, acabando por culminar com a morte do individuo. Tais acontecimentos verificam-se não só na idade adulta, mas também numa população mais jovem. A notícia de uma doença numa criança é por si só um acontecimento muito stressante para a família, tornando-se ainda mais dramático quando em simultâneo essa noticia é acompanhada por um mau prognóstico, uma vez que a doença grave constitui uma “surpresa dolorosa”, um golpe difícil de suportar que irá pôr à prova todos os valores em que a família se baseia, a solidez dos laços afectivos entre os seus membros, a união e a solidariedade entre todos. Em simultâneo, é também um acontecimento stressante e “indesejado” para os profissionais de saúde uma vez que estes se deparam com uma falta de treino que lhes permita lidar mais “tranquilamente” com estes acontecimentos. Ou seja, os profissionais de saúde são “treinados” para tratar/curar/salvar vidas, esquecendo-se um pouco que nem sempre se verifica viável a “salvação” de um paciente. Neste sentido, nas situações de fim de vida/ameaça de vida o apoio dos profissionais de saúde deixa de ter como principal objectivo a cura da doença, passando a centrar-se essencialmente na qualidade de vida das crianças doentes através da prevenção e alívio do sofrimento, bem como num apoio constante à família. Este tipo de cuidados são nomeados como Cuidados Paliativos Pediátricos e apresentam um papel preponderante no acompanhamento destas crianças e famílias A presente investigação encontra-se integrada numa linha de investigação e tem como objectivo realizar um levantamento de informação sobre a implementação de Cuidados Paliativos Pediátricos e perspectivas e necessidades sentidas, junto dos enfermeiros que exercem as suas funções em hospitais na área do Grande Porto e Minho. Desenvolveu-se um estudo de natureza exploratória, recorrendo à utilização de um questionário traduzido e adaptado, que permitisse recolher os dados pretendidos. Os resultados obtidos permitem perceber a noção que os profissionais de saúde possuem relativamente à temática em estudo, corroborando a informação já existente. Ou seja, Portugal ainda não possui estruturas, nem estratégias, que permitam realizar a prestação de cuidados paliativos pediátricos. Além desta falta de estruturas e meios, constatamos ainda que não existem equipas especializadas na prestação deste tipo de cuidados, nem tão pouco são fornecidos conhecimentos, formação e treino aos profissionais para que estes lidem de forma mais adaptada com as situações de ameaça de vida. Os resultados obtidos pretendem contribuir para a melhor compreensão da realidade vivenciada em relação aos CPP, na esperança que possam influenciar e proporcionar uma base para novas pesquisas neste âmbito.